PEDNET-LC – Telemedizinische Plattform für junge Long-Covid-Patienten

Mit PEDNET-LC soll ein deutschlandweites Netzwerk von klinischen und wissenschaftlichen Institutionen geschaffen werden, das eine hochmoderne, maßgeschneiderte und nachhaltige Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID (LC) sowie ähnlichen Erkrankungen ermöglicht. Auch das Institut FORWISS der Universität Passau ist an dem Projekt beteiligt und hat nun durch das Bundesministerium für Gesundheit eine Bewilligung in Höhe von 620.300€ erhalten.

"Wir freuen uns sehr über die Unterstützung durch das Bundesministerium für Gesundheit und blicken nun zuversichtlich auf den Start und den weiteren Verlauf des Projekts, das einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID leisten wird“, freut sich Dr. Michael Niedermeier, Geschäftsführer des Instituts FORWISS.

Eine datenschutzkonforme, effiziente, institutions- und sektorenübergreifende telemedizinische Kommunikation ist essenziell für die Qualität und Wirtschaftlichkeit der medizinischen Versorgung, weil Informationslücken geschlossen, redundante Versorgungsprozesse vermieden und optimale Synergien der Versorgung etabliert werden können. Auch für das PEDNET-LC-Netzwerk soll deshalb eine multizentrische, sektorenübergreifende, telemedizinische Kommunikationsplattform aufgebaut werden. Diese wird nun am Institut FORWISS der Universität Passau im Rahmen des 6. Arbeitspakets „Telemedizininfrastruktur“ (AP6) entwickelt. Sie wird für PEDNET-LC geeignete, nachhaltige und beispielgebende multifunktionale Kommunikationsstrukturen für die Behandlung chronisch und komplex kranker Kinder etablieren. Dazu gehören Möglichkeiten zum telemedizinischen Austausch durch eine Kommunikationsplattform, um von LC betroffene Patientinnen und Patienten mit medizinischen Experten in ganz Deutschland zu verbinden und so die bestmögliche Versorgung sicherstellen zu können. Dadurch soll den aktuell erheblichen interinstitutionellen und sektorenübergreifenden Kommunikationsdefiziten in den derzeitigen Versorgungsstrukturen, die auf ungenügenden technischen Kommunikationsmöglichkeiten beruhen, entgegengewirkt werden.

Neben der Universität Passau sind die Kinderklinik Passau und die BVKJ Service GmbH an der Entwicklung von AP6 beteiligt. Sie rechnen aktuell damit, dass bis Ende 2026 die ersten medizinischen Einrichtungen an die neue telemedizinische Plattform angeschlossen sind. Eine Realisierung bei allen Projektpartnern ist bis Ende 2028 geplant. „Dieses Projekt ermöglicht es uns, unsere Kompetenzen im Bereich der Telemedizin weiter auszubauen und passt somit auch wunderbar in die Initiativen der Universität Passau im Umfeld des Medizincampus Niederbayern“, fasst Prof. Dr. Tomas Sauer, Leiter des Instituts FORWISS, zusammen.

Ziel des bundesweiten Projekts PEDNET-LC ist es, die LC-bezogene Versorgung junger Patientinnen und Patienten, darunter auch schwer erkrankte, an das Haus gebundene oder bettlägerige junge Menschen, ebenso wie die Forschung und Gesundheitskompetenz zu verbessern, um Betroffene frühzeitig zu identifizieren und ihnen eine bestmögliche Bildungsteilnahme sowie eine Kostenbewertung zu ermöglichen. Um dies zu erreichen sollen 20 spezialisierte, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgungszentren in 15 Bundesländern etabliert werden, die die Versorgung in ihrem Bundesland organisieren und gleichzeitig eng zusammenarbeiten. Sie sollen eine gemeinsame Infrastruktur für Kommunikation und Forschung aufbauen, zielgruppenspezifische klinische Studien und Evaluationsstudien durchführen, verknüpfte Register- und Krankenversicherungsdaten analysieren und altersangepasste sowie geschlechtersensitive Standardarbeitsanweisungen und Versorgungsrichtlinien entwickeln. Zudem sollen neben dem diagnostisch-therapeutischen Fokus auch krankheitsmusterbezogene Interventionen im Schulbereich erfolgen und Best-Practice Ansätze flächendeckend geteilt werden.

Jedes dieser Zentren soll von einer Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin in Kooperation mit Einrichtungen der Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychosomatik und -psychotherapie geleitet werden und zudem eng mit Eltern, Vertreterinnen und Vertretern von Betroffenen, sozialpädiatrischen Zentren, niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten, sozial- und palliativmedizinischen Teams, Krankenkassen, Politik sowie öffentlichen Institutionen, wie Schulen, zusammenarbeiten.

Alle Ergebnisse, die das gesamte Projekt hervorbringen wird, werden auch an die wissenschaftliche Gemeinschaft, die breite Öffentlichkeit, an Gesundheitsdienstleistende und politische Entscheidungsträger weitergegeben. So soll eine flächendeckende, nachhaltige, harmonisierte, standardisierte und maßgeschneiderte Versorgung für Long COVID-Patienten ermöglicht werden.

PEDNET-LC wird vom MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC) des TUM Klinikums in München in Zusammenarbeit mit einem interdisziplinären Lenkungsausschuss koordiniert und von einem internationalen, wissenschaftlichen Gremium beraten.